国家卫生健康委办公厅关于设立全国罕见病诊疗协作网办公室的通知国卫办医函〔2020〕2号各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委:为加强全国罕见病诊疗协作网(以下简称协作网)组织管理,建立畅通完善的协作机制,切实发挥协作网整体作用,我委决定依托协作网国家级牵头医院北京协和医院,设立全国罕见病诊疗协作网办公室。办公室主要负责协作网成员医院的日常联系和管理工作,办公室人员名单见附件。请各地在相关工作中予以配合。办公室电话:010-69154259附件:全国罕见病诊疗协作网办公室人员名单国家卫生健康委办公厅2020年1月2日(信息公开新式:主动公开)附件全国罕见病诊疗协作网办公室名单主 任:张宗久 国家卫生健康委医政医管局局长副主任:张抒扬 北京协和医院党委书记、副院长焦雅辉 国家卫生健康委医政医管局副局长李林康 中国罕见病联盟执行理事长成 员:李大川 国家卫生健康委医政医管局医疗管理处处长张文宝 国家卫生健康委医政医管局医疗管理处副处长王曼莉 国家卫生健康委医政医管局医疗管理处四级调研员潘 慧 北京协和医院医务处处长朱卫国 北京协和医院信息管理处处长周 炯 北京协和医院医务处处长助理张丁丁 北京协和医院医学科学研究中心
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